Ati, idžidži, júúú

Dětská mozková obrna je opravdu nepříjemné postižení. Miminko ohrožené dětskou mozkovou obrnou má jakousi šanci, že svůj boj o samostaný pohyb nakonec vyhraje. Je to ovšem podmíněno tím, že se jeho máma nenechá zviklat dětským pláčem a bude s dítětem pravidelně cvičit.

Bohužel ten recept není stoprocentní a ne všechny poctivě cvičící děti nakonec budou moci žít bez invalidního vozíčku.

Cvičení je ale zásadní a důležité. I když dítě chodí špatně, ale chodí, přestane-li rehabilitovat, může se jeho stav dost zhoršit.

Ríša má dětskou mozkovou obrnu, pravostrannou hemiparézu. Pravou ruku má spíš na okrasu. Chodí, ale na pravou nohu hodně kulhá. Podstata jeho postižení je v tom, že celá jeho pravá polovina těla není moc funkční. Cvičení mu pomáhá ji aktivně zapojovat a budovat aspoň trochu svalstva na rachitickém těle. Cvičení mu pomáhá nezapomenout, že má také pravou polovinu těla.

Poslední rok jsem usnula na vavřínech.Pokud jsme nebyli na intenzivním rehabilitačním pobytu v lázních, cvičila jsem příliš málo.

Jeho stav se zvolna horšil a s tím i chůze. Ortoped začal koketovat s myšlenkou, že Ríšovu pravou nohu bude operovat. Tahle hrozba byla  za dveřmi, a tak jsem zase začala cvičit. A také jsme hledali další možnosti, jak synovi pomoci.

Přišel čas druhého Reconnection léčení.

Přišli jsme tentokrát s prosbou, aby se paní B. soustředila hlavně na Ríšovu pravou nohu. Manžel říkal, že viděl, jak se mu noha celá třese, když mu nad ní kroužila rukama.

Jindřišek se u léčení pokadil, což se zdálo jako důkaz dokonalého uvolnění. Hlavní změna ale přišla až doma. Zjevně pokračuje ve svém procitnutí z temnoty.

Zkoušela jsem s ním obvyklou hříčku "Vařila myšička kašičku".

To je věc, kterou máme hodně nacvičenou. I když se dřív Jindra vůbec nedíval do očí, při závěru básničky: „…a na toho maličkého/ …nezbylo nic./ A tak utíkal do komůrečky,/ aby se tam napapal,“ jsem vždy před „…nezbylo nic“, po kterém následuje lechtání, dělala velkou pauzu a čekala, dokud se na mne Jindra nepodíval.

Jediná věc, při které je s námi v kontaktu (už od malička), je právě lechtání. Lechtání ho baví, směje se a chce to. A tak ho často lechtám, abychom byli aspoň trochu spolu. Lechtání pro mne bylo dlouho jediný způsob, jak Jindřiška udržet v přítomnosti.

Postupně jsem ho při básničce "Vařila myšička kašičku" naučila, že závěrečné lechtání nebude, dokud se na mne na ty svoje dvě sekundy v pauze před "...nezbylo nic" nepodívá.

A to byl poslední skoro dva roky jeden z mála jeho očních kontaktů.

Do dvou let nesledoval nic, zhruba ve dvou letech se začal soustřeďovat na ruce. Komunikuje s lidskýma rukama, protože lidské ruce dělají věci, které on potřebuje. Naučil se vzít někoho za ruku, když něco potřeboval nebo chtěl někam jít. Nerozlišuje ale cizí a svoje lidi.

Bral ruku primářky při vizitě v nemocnici a tahal ji k magnetické hvězdičce na tabulce pro magnetické kreslení.

"Chce, abyste otiskovala tu hvězdičku," vysvětlovala jsem jí před skupinou lékařů. Jsem Jindřiškův tlumočník, když on nemluví.

Anebo, když jsem s ním posledně stála na poště, se zásilkami z internetového obchodu, už ho to nebavilo a tak se cizímu pánovi zavěsil rukou do dlaně, že jako "už jdeme pryč".

No a teď, po Reconnection léčení, jsem si zase vzala Jindru na klín a dělali jsme  "Vařila myšička kašičku". Díval se na mne po celou básničku, co říkám.

Dívá se, co říkám, bude mluvit! A bude to brzo!

Máme teď novou "jakoby větu", kterou na sebe voláme. Vymyslel ji Jindra.

Nevím, co znamená, ale opakuju to po něm, abychom spolu byli v kontaktu. On to pak zase opakuje po mně.

Takže k jeho prvním slovům "Júúúú" a "Uáááááá" přibyla ještě věta: "Ati, idžidži, júúúúú."

Je to něco jako válečný pokřik a musí se křičet se správným nadšením.

Křičím to s ním, on pak se mnou a já vím, že to už je jen krůček k tomu, aby zopakoval "máma" nebo "táta", protže konečně dává pozor na to, co říkáme.

Ale co se stalo s Ríšou!

Paní B. říká, že energii se nedá poručit, aby pomohla s tím, co my chceme. Ona pomůže tam, kde je to nejvíce potřeba.

S Ríšou jsem dosud chodila na záchod jako doprovod a říkala mu: "Sundej si kalhoty - chyť si pinďu - to je proud - vyklepat (ne ruce, pinďu!) - obléct - spláchnout a umýt ruce."

Ríša se ještě nedávno někdy počůral nebo i pokadil, když nebyl nablízku nikdo, kdo by s ním běžel hned, jak zavolal: "Čůrat!"

Večer po návratu z výletu na Reconnection léčení, Ríša najednou zakřičel: "Kakat!" A běžel sám na záchod.

Než tam manžel doběhl, Ríša si sám sundal kalhoty, sedl si na záchod a vykadil se. Zrovna pro něj je to akrobatický výkon, protože, když má špatnou jednu ruku, moc dobře se nemůže na velký záchod ani posadit, ani se tam udržet. Ve školce, kde jsou malé dětské záchody, nasedání zvládnuté má, ale i tam mu asistuje podobným slovním doprovodem asistentka.

A teď, týden po Reconnection? Ríša chodí sám na záchod. Dnes jsem se ho ptala: "Chceš čůrat?", on odpověděl: "Ne", ale za pět minut se najednou rozeběhl ke koupelně (beze slova). Přiběhla jsem za ním a on stál u záchodu a čůral! Sám!

Jsou teď oba moc šikovní.

Ati, idžidži, júúúúú!

(Převzato z knihy Jany Makovcové S rokama na uších, nakladatelství ALMI.)